Essere genitori di figli disabili

L’importanza dei genitori nel facilitare la maturazione cognitiva e sociale dei figli è fuori discussione tanto che ad essi viene oramai riconosciuto un ruolo importante a proposito anche della prevenzione di eventuali problemi di adattamento personale e sociale dei figli [Nota 2004; Soresi 1998]. Per far sì che i genitori affrontino efficacemente questi compiti sono necessarie competenze e abilità, a volte particolarmente complesse e sofisticate, che non sempre risultano facilmente presenti e disponibili. La presenza di situazioni difficili come quelle associate alla disabilità e di problemi che compaiono con una frequenza impressionante, pressoché quotidiana, oltre a mettere duramente alla prova le abilità «gestionali» di qualsiasi genitore, fanno aumentare la probabilità di incappare involontariamente in «errori» educativi che potrebbero addirittura rinforzare i comportamenti-problema dei figli e minare la qualità della collaborazione con gli stessi specialisti sociosanitari. Tutto questo è ormai ampiamente documentato da quella grande mole di letteratura che si è interessata, in questi ultimi anni, alla descrizione e all’analisi delle difficoltà che queste famiglie incontrano nell’arco della loro esistenza sin dal momento della nascita del loro figlio con menomazione. Pur dovendo quasi quotidianamente affrontare delle difficoltà, è possibile tuttavia elencate una serie di «sfide» particolarmente impegnative che questi genitori sono chiamati a sostenere dal momento in cui viene comunicata loro la diagnosi di disabilità, ai primi mesi e ai primi anni di vita del figlio, dalle iniziali esperienze scolastiche nel corso dell’infanzia e della fanciullezza, ai momenti in cui si trovano a dover gestire le richieste e le necessità dell’età adolescenziale e dei periodi di transizione, dal mondo della formazione a quello del lavoro, da quello della giovinezza a quello della vita adulta.