I supporti necessari e disponibili

Le famiglie che al proprio interno sperimentano i problemi associati alle menomazioni non possono essere lasciate sole come se tutto ciò fosse un loro e privato problema. Devono essere loro garantiti supporti di natura economica, sociale e tecnica. Per quanto concerne quest’ultima tipologia i servizi sociosanitari dovrebbero rivedere le loro usuali modalità di comunicazione della diagnosi e della possibile prognosi prevedendo: 1. una descrizione accurata delle prime difficoltà, che i genitori si troveranno a dover affrontare, ma anche dei progressi possibili che il figlio soprattutto a determinate condizioni potrà registrare; 2. il ricorso ad un linguaggio chiaro, il più possibile operazionale, attento al livello di istruzione dei genitori e di preparazione in materia di disabilità, in modo che le informazioni che si intendono trasmettere risultino effettivamente utili e facilmente comprensibili per le persone a cui ci si rivolge; 3. la realizzazione di colloqui che si svolgono senza fretta, condotti da professionisti che assumano un atteggiamento serio ma disteso nel corso dei quali i genitori dovrebbero avere la possibilità di fare tutte le domande considerate importanti e ottenere una serie di suggerimenti utili a gestire i primi periodi di vita del bambino. Un altro aspetto della qualità che dovrebbero possedere i servizi che vengono erogati ha a che fare con con la capacità di dare avvio a modalità sistematiche di coinvolgimento parentale. Dopo la comunicazione della diagnosi, dovrebbero essere programmati con i genitori ulteriori incontri con personale particolarmente preparato per rendere possibile un assessment di alcune loro caratteristiche (abilità comunicative, strategie di coping, capacità educative), e per programmare la consulenza e la formazione necessaria per il potenziamento di alcune loro competenze educative. I genitori dovrebbero essere guidati ad evidenziare le capacità e le difficoltà del figlio (ricorrendo a sofisticate abilità osservative), a pianificare specifici interventi abilitativi in vista dello sviluppo di nuovi repertori di abilità e a far ricorso a efficaci tecniche di insegnamento, a favorire il mantenimento di quanto acquisito e a garantirne la generalizzazione controllando situazioni, stimoli, eventi e predisponendo adeguatamente gli ambienti di vita. I servizi nel corso dello sviluppo e dell’intero arco di vita delle persone con disabilità dovrebbero pop puntare a favorire la maggiore autonomia e integrazione possibile.