La clinica nel laboratorio. Etnografia dell'incertezza nella diagnosi prenatale

CLINICS IN THE LABORATORY An ethnography of uncertainty in prenatal diagnosis The research is an empirical investigation of scientific and medical uncertainty in the context of prenatal diagnosis. Combining sociology and anthropology of health with social studies of science and technology, its aim is to scrutinize the interaction between medicine and science in a clinical arena characterized by the fundamental role of scientific activity within the clinical laboratory. Modern medicine has evolved to a point where diagnostic judgements based on subjective evidence are progressively being supplanted by judgements based on objective evidence provided by laboratory procedures. Representing a typical example of geneticization of medicine, prenatal diagnosis is a pregnancy test based on devices and knowledge of genetics and, more specifically, cytogenetics. The hybrid character of prenatal diagnosis makes prenatal cytogenetic laboratories particularly uncertain and controversial. On the one hand, the role of laboratory data makes the scientific work critical in the process of decision-making. On the other hand, the scientific context of a cytogenetics laboratory is shaped and moulded by cultural, existential, juridical meanings, particular to clinical culture. Theoretically, this investigation draws upon the recent dialogue between two sociological disciplines illuminating their intersection and developing a new, innovative category in the sociology of medical science and technology. Uncertainty has been largely ignored or denied by medicine and science because of rationalist training and attitude. Social sciences’ scrutiny of work practices has demonstrated the distance between how these disciplines work in practice and the rhetoric of the official literature. Thus, the primary rationale of the methodological approach, which is inspired by qualitative analysis. In particular, the data came from ethnographic observations of the daily routines of physicians, biologists and technologists combined with informal and in-depth interviews of professionals as well as analysis of scientific documents such as articles, guidelines, protocols, and manuals The empirical analysis is structured in two main parts. First, a micro-social analysis is focused on laboratory procedures of manipulation and interpretation of biological samples. Uncertainty is a pervasive phenomenon which dominates the work practice of laboratory since it informs not only know-hows and professional identities, but also standardization programmes. Second, the analysis involves the articulation between the different social worlds which are part of the biomedial network. Comparing prenatal diagnosis to other biomedical platforms such as oncoematology, it demonstrates that uncertainty is embedded in the relationships between medical and scientific components. The suggestion is that the source, character, and amount of uncertainty is not merely technical, but it is negotiated and flexible. The social nature of uncertainty also means a more ambiguous definition of it. In fact, uncertainties are not merely a threat to practice, but they are also a resource which affords negotiation between identities of the different components of biomedical networks.

LA CLINICA NEL LABORATORIO Etnografia dell’incertezza nella diagnosi prenatale La ricerca prende le mosse dall’analisi empirica di un’area specifica della medicina, la diagnosi prenatale, caratterizzata dal ruolo fondamentale della componente scientifica di laboratorio, allo scopo di analizzare l’incertezza, un tema che accomuna sia gli studi sociali della salute che quelli della scienza e della tecnologia. Frutto della tendenza secolare, tipica della medicina moderna, ad inglobare saperi e strumenti aventi una genealogia scientifica, tale ambito medico rappresenta un caso esemplare di applicazione in campo sanitario di strumenti della scienza genetica e, più specificatamente, delle tecniche di analisi citogenetica. Il lavoro svolto dal laboratorio di citogenetica, una volta assunto un ruolo centrale in ambito sanitario, pur essendo fortemente caratterizzato dalla propria origine scientifica, risulta permeato e modellato da significati culturali e giuridici peculiari della medicina prenatale. Lo sforzo teorico è diretto a rielaborare prospettive analitiche su un argomento non certo nuovo, a partire dal dialogo tra due tradizioni sociologiche che, pur essendo state a lungo distanti, sembrano ora aver trovato diversi punti di contatto. Concepita dapprima in relazione ai processi decisionali medici, l’incertezza acquisisce successivamente una nuova centralità sociologica grazie allo studio empirico del lavoro scientifico, che dimostra il profondo iato tra la scienza che esiste in pratica e la scienza descritta nella letteratura. Da qui discende la scelta di un metodo ispirato a strumenti propri dell’indagine qualitativa, quali l’osservazione partecipante e l’intervista in profondità, orientati ad esplorare la dimensione lavorativa quotidiana nei diversi contesti medici e scientifici che compongono il network biomedico della diagnosi prenatale. Essendo rivolta unicamente al punto di vista dei professionisti, la ricerca si è svolta attraverso una graduale opera di avvicinamento alla prospettiva degli osservati, a partire dallo studio teorico della letteratura medico-scientifica di riferimento, dagli strumenti operativi quali le linee-guida e i protocolli, sino ad arrivare allo scambio di vedute in occasione della presentazione in un convegno scientifico di genetica. L’ibridizzazione tra medicina e scienza enfatizza un tratto comune alle pratiche di entrambi gli ambiti disciplinari, l’incertezza, studiata empiricamente da un duplice punto di vista. In primo luogo, si privilegia una prospettiva microsociale concentrata a ricostruire le strategie di addomesticamento dell’incertezza nella processazione e nell’interpretazione dei campioni biologici. Si intende così dimostrare come la pervasività dell’incertezza penetri in maniera costitutiva nel processo di soggettivazione professionale dei citogenetisti, nelle metodiche di analisi e, infine, nei programmi di standardizzazione. In secondo luogo, si allarga il campo di indagine all’articolazione delle diverse componenti che costituiscono tale piattaforma biomedica, comparandole con altre aree biomediche quali l’oncoematologia. Sia nelle relazioni tra i diversi elementi che compongono il laboratorio sia nelle relazioni tra i contesti medici e quelli scientifici, l’incertezza appare un fenomeno non esclusivamente di tipo tecnico, ma frutto di una percezione e di rappresentazioni che partecipano alla formazione tanto della cultura di un ambiente lavorativo quanto dello status professionale di chi vi lavora. L’incertezza risulta essere non solo un ostacolo, derivato dall’applicazione contestuale di regole generali, ma anche una risorsa di natura sociale, essenziale nell’articolare gli elementi eterogenei appartenenti ad una stessa rete.