IL PAZIENTE CON EPATOPATIA EVOLUTIVA DIMENSIONAMENTO DEL PROBLEMA NEL TERRITORIO E STRATEGIE DI GESTIONE AVANZATA

Background Liver cirrhosis is a chronic asymptomatic disease in the early stages of compensation and the diagnosis sometimes occurs during the development of a complication. It’s a disease with high mortality and morbidity with relevant health and social costs. Primarily, we have provided an assessment of the burden of hepatic disease in the Veneto region, considering that often the first approach to the patient with cirrhosis occurs during hospitalization for complications; then we have developed a multidisciplinary approach for the management of cirrhotic patients. Materials and methods The epidemiological analysis at the regional level used the MilleinRete dataset. In this dataset data from medical records of 99 general practitioners in the Veneto region are stored. The standardized prevalence of some chronic diseases extracted from MilleinRete were compared with prevalences detected by the database Health Search - CSD LPD, regional epidemiological center. We considered altered transaminases (AST> 68 U / l or ALT> 75 U / l) as indicators of liver disease, and thrombocytopenia (<120,000 μ / L) as marker of cirrhosis. The chronic liver disease was defined by the combination of ICD9 diagnosis, and/or important alcohol consumption, and/or the presence of hepatotropic viruses. The prevalence of patients with already diagnosed cirrhosis, and complications and comorbidities both in the cirrhotic population and in the potentially cirrhotic one, have been calculated using the ICD9-CM-1997 codes as search criteria for the classification of the disease. Regarding the health care project and for the upgrading the hospital territory network, we have proposed several editions of the previously standardized Therapeutic Education course, named “In caso di cirrosi”, which provides a preliminary assessment of knowledge and representations of each participant with a semantic paper. This is a course performed in small groups (with two meetings within a week), with a second evaluation three months after the end of the course. To monitor its long term effects we have performed a third assessment, about 24 months after the course, to evaluate the skills and performances of the participants. In the three assessments we have used the same methodology consisting in the semantic paper and a short interview. A nurse or a psychologist collaborated with the physician to define a standardization of the methodology used for evaluation. A website with an integrated portal dedicated to therapeutic education with three different types of serious games was also developed. We have organized an ECM course with Azienda Ospedaliera di Padova, addressed to general practitioners, hepatologists, district and hospital nurses. Results The patients sample amounts to 139.104 units. 35.263 patients (25,35%) have transaminase values recorded in the medical record in the considered period. The patients with elevated transaminases and without a diagnosis of liver disease are 8,004 (22.7%). 11,540 patients present a chronic liver disease. However, only 34.84% of these patients had been recognized by the general practitioner with a diagnosis of liver disease (18.74%) in the patient record or a clear etiological factor. The largest proportion of patients (65.16%) shows only a significant increase in transaminases, detected on at least two occasions, which is not associated with a clinical diagnosis. Hepatic steatosis is reported in 1,26% of the total, corresponding to 1,748 patients. About a quarter of the patients with fatty liver disease have a concomitant condition of hypertransaminasemia (i.e. 435 patients). These are patients with probable steatohepatitis. 18,03% of patients with metabolic syndrome have altered transaminases. Patients with metabolic syndrome were diagnosed on a cohort of 4,802 patients with all available data for this diagnosis. 16The cirrhotic population with known diagnosis has a prevalence of 0.3% (14.561 patients). The same percentage (0.33%, i.e. 14,945 patients) was found for patients who have severe thrombocytopenia, a potential indicator of portal hypertension, not associated with hematological diseases. Consequently, all the patients with cirrhosis in the Veneto region are probably twice the already known cirrhotic ones. The estimated number of patients with liver cirrhosis in the Veneto region are 29,506. The most common complications are gastrointestinal bleeding, kidney failure and liver cancer. This complications were recorded both in cirrhotic population and in the population of potentially liver disease, although with lower numbers. Finally, in both populations we recorded high prevalences of comorbidities that define metabolic syndrome (diabetes mellitus type II, hypertension, overweight or BMI> 25). Overweight and obesity are present in 71,58% in cirrhotic population and 64.34% in the population of potentially liver disease; hypertension are present in 58.1% and 56.84% respectively, while type II diabetes are detected in 38,33% and 25% respectively. The prevalence of these comorbidities is higher in the population of patients with known or suspected cirrhosis, compared to the normal population. Regarding the development of strategies for the integrated management of the patient, we have proposed several editions of the therapeutic education course, “In caso di cirrosi”, addressed to the patients and their caregivers. Repeated evaluations of patients who participated in educational courses showed that the educational process improved the patient empowerment. The results showed greater acceptance of the disease by the patients, and also that the patients improved active coping strategies. However, the educational intervention must be cyclically proposed and integrated with periodic updates. We have developed a website with an e-learning portal. The aim was to reach and sensitize the general population to hepatology diseases. Conclusions The territorial panorama identifies a number of patients with thrombocytopenia and altered transaminases, as parameters of a liver cirrhosis, comparable to that of the patients with known cirrhosis. A significant proportion of these newly identified patients may probably have a metabolic etiology. According to these data, a collaboration with general practitioners is currently being developed to more accurately identify patients with undiagnosed cirrhosis. At the same time, integrated management strategies for patients with chronic liver disease are being implemented, combining different skills and methods. These strategies should take into account the potential and the personal resources of the patients and caregivers in order to contain the costs associated with hospitalization and to maintain and/or improve the quality of life.

Introduzione La cirrosi epatica è una malattia cronica asintomatica nelle fasi di compenso e la diagnosi avviene talvolta al momento dello sviluppo di una complicanza. Si tratta di una patologia ad elevata mortalità e morbilità con rilevanti costi sociali e sanitari. Gli obiettivi che il progetto si pone sono in primis di dare un dimensionamento del problema epatologico a livello territoriale, in considerazione del fatto che spesso il primo approccio al paziente cirrotico avviene in occasione di un ricovero per complicanza; in secundis ci siamo prefissi di contribuire a sviluppare un approccio multidisciplinare di gestione del paziente cirrotico, proponendo un percorso assistenziale trasversale a tutte le strutture sanitarie. Materiali e Metodi Per quanto riguarda l’analisi epidemiologica a livello territoriale, lo studio ha utilizzato come strumento di ricerca il dataset MilleinRete dal quale sono stati raccolti i dati delle cartelle cliniche di 99 medici di medicina generale della regione Veneto. Le prevalenze standardizzate di alcune malattie croniche estratte dal dataset utilizzato sono state confrontate con le prevalenze rilevate dal database Health Search – CSD LPD, riferimento epidemiologico regionale. Come indicatori di epatopatia sono state considerate le transaminasi alterate (AST >68 U/l o ALT> 75 U/l) e come indicatore di cirrosi è stata considerata la piastrinopenia (<120.000 μ/L). L’epatopatia cronica è stata definita dalla concomitanza di diagnosi ICD9, consumo di alcol significativo, presenza di virus epatotropi. La prevalenza dei pazienti con cirrosi nota, le complicanze e comorbidità presenti nella popolazione con cirrosi nota e in quella potenziale, sono state calcolate utilizzando come criterio di ricerca i codici della classificazione delle malattie ICD9-CM-1997. Per quanto concerne il percorso assistenziale e il potenziamento della rete ospedale territorio, sono state inoltre proposte edizioni di un percorso di Educazione Terapeutica recentemente sviluppato, denominato In caso di cirrosi, che prevede una valutazione preliminare delle conoscenze e rappresentazioni di ogni partecipante con carta semantica, un corso pomeridiano a piccoli gruppi (svolto in due incontri a distanza di una settimana), una seconda valutazione a circa tre mesi dalla fine del corso, mediante carta semantica. Per monitorare l’effetto di tale percorso a lungo termine è stata effettuata una terza valutazione, a circa 24 mesi dal corso, per valutare nel lungo periodo come si modificano le competenze e le rappresentazioni dei partecipanti. Nelle tre valutazioni è stata usata sempre la stessa metodologia con somministrazione della carta semantica e breve colloquio integrativo. Sono state affiancate al medico figure diverse (infermiere o psicologo) per la somministrazione della metodica al fine di diffondere e sensibilizzare il personale al percorso educativo e per definire una standardizzazione della metodica della carta semantica. È stato sviluppato un sito web integrato con un portale dedicato all’educazione terapeutica comprendente 3 diversi tipi di serious games. Abbiamo inoltre proposto un corso ECM con l’Azienda Ospedaliera di Padova, rivolto a medici di medicina generale, epatologi, infermieri di distretto e ospedalieri. Risultati Il campione di pazienti studiato ammonta a 139.104 soggetti. Di questi, 35.263, ovvero il 25,35 %, presentano valori di transaminasi registrati nella cartella clinica nel periodo dal 1 Gennaio – 31 Dicembre 2011. Dei pazienti aventi dati relativi alle transaminasi si è determinata la numerosità dei soggetti senza diagnosi di epatopatia con transaminasi alterate che sono risultati 8.004, ovvero il 22,7%. Il gruppo dei pazienti che presenta una epatopatia cronica secondo i criteri definiti, si attesta pari a 11.540. Di questi però solo il 34,84% era stato inquadrato dal medico di medicina generale con una diagnosi certa di epatopatia (18,74%) o era stata segnalata in cartella un chiaro fattore eziologico. La quota maggiore (65,16%) presentava solamente un significativo rialzo delle transaminasi, rilevato in almeno due occasioni, che non era ancora stato associato a una diagnosi clinica. Nel campione considerato è stata rilevata la presenza di diagnosi ICD9 per steatosi epatica nell’1,26% del totale, corrispondente a 1.748 pazienti. Circa un quarto dei pazienti con steatosi epatica nota presentava una concomitante condizione di transaminasi alterate (ovvero 435 pazienti), definendo quindi una quota di pazienti con possibile NASH non ancora diagnosticata. Il 18,03% dei pazienti con sindrome metabolica con dati disponibili sulle transaminasi presentavano valori alterati delle transaminasi. I pazienti con sindrome metabolica sono stati diagnosticati su una coorte di 4.802 pazienti con tutti i dati disponibili per la diagnosi di sindrome metabolica. La popolazione cirrotica con diagnosi definita si attestava nel nostro studio con una prevalenza pari allo 0,3%. La stessa percentuale (0,33%) è stata rilevata per i pazienti che presentavano una piastrinopenia grave, non associata a malattie ematologiche e quindi potenzialmente spia di ipertensione splancnica. Ne consegue quindi che i pazienti cirrotici in Veneto, nella realtà, sono verosimilmente il doppio della quota di cirrotici già noti. Si stima, apportando le proporzioni alla popolazione generale del Veneto che i cirrotici noti siano 14.561. I potenziali cirrotici, definiti come piastrinopenici gravi con funzione epatica compromessa ma che non sono ancora stati inquadrati all’interno di una diagnosi, risultano essere 14.945. Pertanto si stima che la popolazione cirrotica globale del Veneto si attesti su 29.506 pazienti. Le tre complicanze più frequentemente riscontrate nella popolazione cirrotica, ossia il sanguinamento gastrointestinale, l’insufficienza renale e l’epatocarcinoma, sono state registrate anche nella popolazione dei soggetti potenzialmente epatopatici, anche se con numerosità più limitata. Infine sia nella popolazione cirrotica che in quella piastrinopenica sono state rilevate le prevalenze di quelle tre comorbidità (diabete mellito di tipo II, ipertensione, sovrappeso o BMI>25) che costituiscono gli elementi fondamentali della sindrome metabolica. Il sovrappeso e l’obesità risultano presenti nel 71,58% e 64,34% rispettivamente; l’ipertensione nel 58,1% e 56,84% rispettivamente mentre il diabete di tipo II nel 38,33% e 25% rispettivamente. La prevalenza di queste comorbidità è maggiore nelle popolazioni interessate, rispetto alla popolazione normale. Per quanto riguarda lo sviluppo di strategie di gestione integrata del paziente, sono state proposte numerose edizioni del percorso di educazione terapeutica In caso di cirrosi, rivolto ai pazienti e ai loro caregiver. Dai risultati della valutazione ripetuta dei pazienti che hanno partecipato al corso di educazione terapeutica è emerso che il percorso educativo ha migliorato l’empowerment dei pazienti. La malattia risulta essere meglio accettata e inoltre sono migliorate le strategie di coping attivo. Si notano tuttavia degli elementi che suggeriscono di riprendere ed integrare ciclicamente il corso iniziale con periodici aggiornamenti. È stato inoltre sviluppato un percorso on line che attraverso serious games, si propone di raggiungere e sensibilizzare la popolazione generale alla problematica epatologica. Parallelamente è stato sviluppato e proposto un percorso di formazione ECM ai sanitari che si interfacciano con le problematiche dell’epatopatia evolutiva. Conclusioni Il panorama territoriale fa scorgere una quota di pazienti con piastrinopenia e transaminasi alterate, parametri suggestivi di cirrosi epatica, sovrapponibile a quella dei cirrotici noti. Verosimilmente una quota significativa di questi nuovi pazienti ha un’eziologia metabolica. A fronte di questi dati, è in atto una collaborazione con i medici di medicina generale, un percorso per raggiungere e identificare con maggiore accuratezza i pazienti cirrotici misconosciuti e, parallelamente, un percorso assistenziale per il paziente epatopatico che integri le competenze e le modalità ospedaliere con quelle territoriali tenendo conto delle potenzialità e delle risorse personali dei pazienti e dei caregiver al fine di contenere i costi legati ai ricoveri e a mantenere e/o migliorare la qualità di vita.