Professionisti sanitari e cura del fine vita: lo studio E.L.D.Y. (End of Life Decisions studY)

Background. In developed societies, the main causes of death are represented by degenerative illnesses, and an increasing number of patients in intensive care yards remain in a coma or in a terminal phase for long time. In such a context, clinical decisions at the end of life are becoming more and more complex, and involve medical, psychological and ethical aspects. A multidisciplinary reflection on these problems increased the interest toward end-of-life issues in the national and international context, highlighting important changes in shared thoughts and different opinions on these topics by Italian professionals compared to European or American colleagues. Topics such as end-of-life decisions, cures and treatments in the terminal phase, respect for living will are increasingly present in the literature. However, only a few studies investigated these topics in the geriatric field, particularly in Italy. Aims. The E.L.D.Y. study (End of Life Decision studY) aims at: investigate the type and frequency of decisions taken, in the clinical practice during the terminal phase of patients’ life, by physicians and professional nurses, especially in the geriatric field in the Italian Regions Veneto, Trentino Alto-Adige and Marche; assess the opinions concerning end-of-life decisions by professionals involved in the assistance of elderly patients; analyze the possible associations between end-of-life opinions and individual characteristics; compare the obtained findings with those of similar studies previously conducted both in the Italian and in the European context. Materials and Methods. Through an articulated multidisciplinary work, a new questionnaire has been constructed, taking into account the critiques formulated to the previous national and international studies. The instrument was send to approximately 6000 physicians, nurses, psychologists and healthcare workers in elderly patients assistance units in Veneto, Trentino Alto-Adige and Marche Regions. The questionnaire was composed by three parts: the first, to be compiled by physicians and nurses only, concerned the decisions taken about the last death patient they assisted; the second, regarding health workers in general, aimed at investigating end-of-life related opinions; the third assessed some individual characteristics of the professionals. Results. Respondents were 1545 social and health workers: 301 physicians (MD), 788 registered nurses (RN), 231 healthcare workers, 108 psychologists; 117 were other workers in the structures. The questionnaires that met the selection criteria for the statistical analyses were 680 for end-of-life decisions and 1425 for the investigated opinions. A total of 161 decisions to end life (DEL) emerged (24% of deaths that did not occur suddenly and that professionals had the opportunity to follow). They were divided into 141 non-treatment decisions and 20 cases of medically assisted death. Among the latter, 2 were cases of euthanasia (MD: 1 and RN: 1), while 16 were cases of death suppression without explicit request by the patient (MD: 3 and RN: 13). Overall, 1.4% of physicians stated that they intervened directly and intentionally to anticipate the end of life. Fifty percent of physicians reported that they had started or not stopped a treatment taking into account the possibility that this action could have prolonged the patient’s life; the 31%, instead, reported that they did not start or that they stopped a treatment taking into account the possibility that this action could have hastened the death of a terminal ill patient. Concerning opinions, only a minority (26%) of physicians and nurses agree with the principle according to which there is not a right to die, while the majority (76%) agree with the right of a patient to decide on the possibility to hasten the end of life. About half of our respondents (52%) think that it is acceptable to use lethal drugs if requested by a terminally ill patient with untreatable suffering. About 60% of participants think that living will should always be respected, even if this could hasten death. Finally, the separation of the items concerning artificial nutrition and artificial hydration allowed us to observe that the latter is administered more frequently than the former, suggesting that artificial hydration only is considered as a basic form of care. Concerning communication, results indicate that physicians tend to discuss the proposed topics more with relatives than with patients, differently from what emerged in other European countries. Regarding differences between professionals, the main ones concern the answers provided by psychologists. The psychologists in our study, almost all from Triveneto, consistently with their professional role, tend to attribute particular importance to topics such as communication with patients, respect of their indications and will, and the act of listening in the relations with relatives. The main differences related to regional origin concern the administration of treatments such as artificial nutrition, dialysis and ventilation, that is considered as more necessary in Marche than in Triveneto. Conclusions. The conducted study presents some limitations: data concern three Italian Regions, two from the North and one in Central Italy and, therefore, in the future it would be useful to extend the investigation to other Italian Regions and possibly to other nations; many of our variables regard the opinions of respondents and not only their actual behaviours. Despite these limitations, this work is certainly useful to provide indications concerning fundamental problems of a clinical, psychological and ethical nature that health professionals encounter when facing end-of-life issues. Moreover, given the high percentages of respondents who reported interest toward the questionnaire, so as the absence of substantial criticisms, we can conclude that the aim of creating a new instrument, useful to effectively assess practices and opinions related to end-of-life in Italy, has been reached.

Background. Nelle società sviluppate le principali cause di morte sono rappresentate da malattie degenerative e, sempre più spesso, pazienti ricoverati nelle terapie intensive rimangono in coma o in fase terminale per tempi anche molto lunghi. In questo contesto, le decisioni cliniche da assumere alla fine della vita divengono sempre più complesse, coinvolgendo aspetti medici, psicologici ed etici. La riflessione multidisciplinare su tali problemi ha incrementato l’interesse verso il fine vita in ambito nazionale e internazionale, evidenziando importanti cambiamenti nel pensiero comune e alcune differenze di approccio a tali argomenti da parte dei medici italiani rispetto ai colleghi europei e/o americani. Temi quali le decisioni di fine vita, le cure e i trattamenti da amministrare in fase terminale, il rispetto delle direttive anticipate sono sempre più presenti in letteratura. Restano tuttavia esigui i lavori in ambito geriatrico, in particolar modo in Italia. Scopi. Lo studio E.L.D.Y. (End of Life Decision studY) si propone di: indagare la tipologia e la frequenza delle decisioni assunte nella pratica clinica durante la fase finale della vita dei pazienti, da parte di Medici e Infermieri, impegnati prevalentemente in ambito geriatrico, in Veneto, Trentino-Alto Adige e Marche; identificare le opinioni riguardanti la fine vita dei professionisti impegnati nell’assistenza al paziente anziano; identificare la presenza di eventuali associazioni tra le differenti opinioni in tema di decisioni di fine vita e alcune caratteristiche professionali e personali dei rispondenti; confrontare i risultati ottenuti dal nostro studio con analoghi studi precedentemente condotti sia nel contesto europeo che in quello italiano. Materiali e Metodi. Attraverso un articolato lavoro multidisciplinare è stato elaborato un nuovo questionario che ha tenuto in considerazione le critiche rivolte a precedenti studi nazionali ed internazionali. Lo strumento è stato inviato a circa 6000 tra Medici, Infermieri, Operatori Socio-Sanitari, Psicologi e altro personale delle unità operative di assistenza al paziente anziano in Veneto, Trentino Alto-Adige e Marche. Il questionario era costituito da tre parti: la prima, compilabile solo da Medici e Infermieri, riguardante le decisioni assunte in riferimento all’ultimo decesso cui il professionista ha assistito; la seconda parte, destinata a tutto il personale socio-sanitario, volta ad indagare le opinioni sul fine vita; nella terza parte venivano rilevate alcune caratteristiche generali del professionista. Risultati. Hanno risposto al questionario 1545 professionisti socio-sanitari: 301 Medici (MD), 788 Infermieri (IP), 231 Operatori Socio-Sanitari, 108 Psicologi e 117 che svolgevano altre professioni. I questionari che rispondevano ai criteri di selezione per l’analisi statistica erano 680 per le decisioni assunte e 1425 per le opinioni dichiarate. Nel complesso sono emerse 161 decisioni di porre fine alla vita (il 24% dei decessi avvenuti in modo non improvviso ai quali medici e infermieri hanno assistito), suddivise in 141 decisioni di non trattamento e 20 casi di morte medicalmente assistita. Di questi, 2 sono configurabili come eutanasia (MD: 1 e IP: 1) e 16 come casi di soppressione della vita senza esplicita richiesta del paziente (MD: 3 e IP: 13). In totale, l’1.4% dei medici afferma di essere intervenuto in maniera diretta ed intenzionale per anticipare la fine della vita. Il 50% dei medici ha affermato di aver iniziato o non interrotto un trattamento, tenendo in considerazione la possibilità che questo atto potesse prolungare la vita del paziente; il 31%, invece, ha dichiarato di non aver iniziato o di aver interrotto un trattamento tenendo in considerazione la possibilità che questo atto potesse anticipare la morte del paziente già in fase terminale. Per quanto riguarda invece le opinioni, solo una minoranza (il 26%) di medici e infermieri concorda con principio dell’indisponibilità della vita, mentre la maggioranza (76%) è favorevole al “diritto del paziente di decidere” sulla possibilità di anticipare la fine della vita. Circa la metà (52%) ritiene che sia accettabile l’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta di un paziente terminale con sofferenza intollerabile. Il 60% ritiene che le direttive anticipate vadano sempre rispettate, anche se questo dovesse anticipare la fine della vita. Infine, il fatto di aver diviso gli item relativi a nutrizione e idratazione artificiale ha permesso di osservare che la seconda viene somministrata con maggiore frequenza rispetto alla prima, facendo presumere che la sola idratazione artificiale venga considerata un trattamento ordinario di base. Relativamente alla comunicazione, i risultati indicano una maggiore propensione dei medici a discutere di diverse tematiche assistenziali con i parenti piuttosto che con i pazienti, diversamente da quanto avviene in ambito europeo. Passando alle differenze tra operatori, le principali riguardano le risposte degli psicologi. Gli psicologi del nostro studio, quasi tutti provenienti dal Triveneto, in modo coerente con il loro ruolo lavorativo attribuiscono particolare importanza a temi quali la comunicazione con il paziente, il rispetto delle sue indicazioni e il valore dell’ascolto nella relazione con i parenti. Le principali differenze legate alla provenienza geografica dei professionisti riguardano invece la somministrazione di trattamenti quali nutrizione artificiale, dialisi e ventilazione, che viene considerata più irrinunciabile nelle Marche che nel Triveneto Conclusioni. Il lavoro condotto presenta alcuni limiti: i dati riguardano tre Regioni italiane, due del Nord Italia e una del Centro, e pertanto in futuro sarà utile estendere l’indagine ad altre Regioni italiane ed eventualmente ad altre nazioni; molte delle nostre variabili riguardano le opinioni dei rispondenti e non solo gli effettivi comportamenti attuati. Nonostante questi limiti, il presente lavoro è sicuramente utile per fornire indicazioni circa fondamentali problematiche cliniche, assistenziali, psicologiche ed etiche che il fine vita propone ai professionisti sanitari. Inoltre, viste le elevate percentuali di coloro che hanno dichiarato interesse nella compilazione delle risposte e l’assenza di critiche significative raccolte, si può concludere che sia stato raggiunto l’obiettivo di creare uno nuovo strumento che indaghi efficacemente le pratiche e le opinioni relative al fine vita in ambito italiano.