Di fronte alla variazione: Racconti di madri e padri di giovani con differenti caratteristiche del sesso

Being a parent-to-be often involves facing the question: "is it a boy or a girl?", which answer is never entirely obvious. The definition of sex and gender of a newborn with a variation in the development of biological sex, also known as Intersex or Disorder of Sex Development, is an extremely complex social and medical process that has engaged individuals, families, activists, health professionals, social scientists, support groups and lawyers in a twenty-year debate that has not yet been able to give a certain answer to this question. Currently there is no consensus on the intervention guidelines and, within the medical practice, the transition from an optimal gender policy to a patient-centered model seems to be slow, leaving parents without tools in a time when they are often required to face quick binding decisions for the future of the newborn. The growing attention to the Intersex/DSD issue has highlighted the need to start research that supports the psychosocial well-being of patients and their families, promoting the development of longitudinal studies and psychoeducational programs that will prevent to live the moment of diagnosis as an emergency. In the field of psychosocial research, there are still very few studies conducted in the Italian context investigating how parents learn, communicate and live the situation of their child with a variation of sex characteristics. Through a review of the literature and an exploratory research based on 38 life stories of Italian mothers and fathers, the present research shows what are parent's actions and reactions to the diagnosis of the child, focusing on three central themes: the communication modalities, the prescriptions and proscriptions deriving from the implicit categorisation of sex and gender and the opinions on the surgical operations and the diagnostic labels. Results show the need to structure a holistic approach that promotes the overall support of the parent, in order to become a promoter of the physical, mental, social and environmental health of the child.

Essere in attesa di diventare genitore comporta spesso essere posti di fronte alla domanda: “è un maschio o una femmina?”, la cui risposta non è mai del tutto ovvia. La definizione del sesso e del genere di un/a neonato che nasce con una variazione dello sviluppo del sesso biologico, conosciuta anche come Intersex o Disorder of Sex Development, è un processo sociale e medico estremamente complesso, che ha impegnato individui, famiglie, attivisti, professionisti della salute, scienziati sociali, gruppi di sostegno e giuristi in un dibattito ventennale che ancora non ha saputo dare una risposta certa a questa domanda. Attualmente non esiste un consenso sulle linee guida di intervento e, all’interno della pratica medica, il passaggio da una optimal gender policy a un modello incentrato sul paziente sembra tardare a compiersi, lasciando i genitori senza strumenti in un momento in cui è spesso richiesto loro di affrontate decisioni rapide, vincolanti per il futuro del neonato con poche ore di vita. La crescente attenzione per la questione Intersex/DSD ha evidenziato la necessità di avviare ricerche che supportino il benessere psicosociale dei pazienti e delle loro famiglie, promuovendo lo sviluppo di studi longitudinali e programmi psicoeducativi che permettano di non vivere più il momento della diagnosi come emergenziale. Nel campo della ricerca psicosociale, sono ancora pochi gli studi condotti nel contesto italiano che hanno indagato le modalità con cui i genitori apprendono, comunicano e vivono la situazione del/la proprio/a figlio/a. Attraverso una revisione della letteratura e un’indagine esplorativa basata su 38 racconti di vita di madri e padri italiani, la presente ricerca mostra quali sono le azioni e le reazioni dei genitori di fronte alla diagnosi del/la figlio/a, individuando nello specifico tre tematiche centrali: le modalità comunicative, le prescrizioni e le proscrizioni derivanti dalle categorie implicite di sesso e genere e le opinioni sulle operazioni chirurgiche e le etichette diagnostiche. Tali risultati mostrano la necessità di strutturare un approccio olistico che promuova il supporto globale del genitore, affinché diventi a sua volta promotore della salute fisica, mentale, sociale e ambientale del/la figlio/a.