Trapianto di fegato in tarda adolescenza e giovane età adulta e processo di transizione dal servizio pediatrico al servizio per adulti. Progetto pilota di strutturazione e implementazione di interventi educativi e strumenti di dialogo ad hoc: una esperienza condotta presso l'Azienda Ospedaliera - Università di Padova

1. Introduction Coping with a chronic disease during emerging adulthood is challenging. The journey from adolescence to adulthood spans many years and may be delayed in young patients with chronic conditions, such as liver transplantation. Moreover, young patients are involved in a significant process of transition from the paediatric to adult care. The study is based on a theoretical framework that considers patient education as an empowerment process aimed to promote self-reflection and life skills through educational relationship and dialogue. 2. Aims The main aims of this study were: i) to explore the experience of transplantation and transition process ii) to create, implement and verify the effectiveness of targeted ad hoc educational measures and ad hoc dialogue tools in a group of young patients (late adolescence, young adulthood) who underwent liver transplantation. These educational interventions have been focused on: quality of life and adherence after liver transplantation, transition process from paediatric to adult care and independent management of health. 3. Study design The study consists in a pilot project with mixed methodologies. Patients have been randomized in experimental group (E) (involved in educational interventions) and control group (C) (not involved in educational interventions). 4. Materials and methods According to specific aims, different methodologies have been used: i) with regard to the analysis of experience of transplantation and transition process: a semi-structured interview has been performed for each patient. Interviews have been recorded, transcribed and then analysed considering emerging themes (Atlas.ti, 7.1.8); ii) considering the assessment of educational interventions' efficacy: a pre and post analysis has been conducted (before and after interventions). Patients filled in some questionnaires in order to evaluate: overall well-being: Satisfaction Profile (SAT-P); adherence: Morisky medication adherence scale (MMAS-4) and an ad hoc questionnaire concerning adherence after liver transplantation; patients' perceptions about their problem solving and decision making skills: (APSP); patients' perceptions about their health managing skills: ad hoc questionnaire. Data have been analysed using SPSS, 23. 5. Results The study has been conducted between July 2015 and October 2016. 14 young liver transplanted patients have been enrolled in the project. 8 (57,1%) were male; the mean age was 23,9 (±4,7) (range: 16-30). The mean age at transplantation was 8,7 (±7,2) (range: 1-25). Qualitative data: with regard to the three main topic (transplantation, autonomy and transition) some interesting suggestions emerged from the analysis. Transplantation has been frequently associated with the discussion about "identity". Patients expressed their difficulties in talking about transplantations; moreover, some problems have been expressed with regard to relationships with parents, concerning the management of health after transplantation. Autonomy has been expressed as a conflicting challenge between the desire to be independent (from every point of view) and the need to be protected. Quantitative data from the pre-test overall analysis: considering well-being (SAT-P) physical and social dimensions presented higher average (67±15,3 and 66±18,5 respectively) compared to psychological dimension, occupation and sleep and nutrition (60±18,7; 62,8±22,2 and 60,9±15,4 respectively). Considering MMAS, 30% of patients resulted non adherent. With regard to patients' perceptions about problem solving and decision making skills (APSP) results revealed a low mean score: 66±13,1. Quantitative data from the post-test analysis (E pre vs. E post; C pre vs. C post): considering well-being, data from the E post-test analysis revealed an improvement concerning mood (p<0,001), emotional stability (p<0,05) and self-confidence (p<0,05). An overall maintenance or improvement of adherence has also been observed in E. In C a general decrease of self-efficacy has been observed at post-test analysis (p<0,05). 6. Discussion Qualitative analysis revealed some critical issues related to the process of understanding and talking about the experience of transplantation among young patients. Quantitative data pointed out these problems concerning overall well-being (especially considering psychological dimension) as well as adherence and patients perceptions about their skills. These results are consistent with literature concerning this topic, revealing the presence of some difficulties in managing health after transplantation during this period of life, even considering transition process as a crucial developmental step toward independence. With regard to the implementation of educational measures, the comparison within the two groups at the pre-test and post-test analysis revealed some encouraging data. Educational interventions and dialogue tools can play a significant role in promoting self-reflection and the understanding process linked to transplantation. Moreover, educational dialogue (with specific dialogue tools) may be useful in order to foster an independent management of health after transplantation and during the transition process. 7. Conclusion This is a pilot study with a very small sample, so it is not possible to generalize data. Results are useful in order to guide future research on this field. Considering this first results, educational interventions and dialogue tools will be revised in order to implement the study in a larger cohort of young transplanted patients.

1. Introduzione Il delicato equilibrio sul quale la persona tenta in età giovanile di poggiare la propria costruzione identitaria può venire in alcuni casi alterato da una malattia o da una condizione di cronicità quale il trapianto. Proprio in questa età, il paziente si trova inoltre coinvolto in un delicato processo di transizione dal servizio pediatrico al servizio di cura per adulti. La cornice teorica all'interno della quale si muove il presente progetto si riferisce a forme di educazione alla salute che privilegiano un'azione finalizzata all'empowerment della persona, alla promozione di abilità autoriflessive e di resilienza e al miglioramento di una serie di life skills attraverso la relazione educativa mediata dalla narrazione e dal dialogo. 2. Obiettivi Sono stati perseguiti due obiettivi: i) analisi del vissuto di trapianto e dell'esperienza di transizione; ii) strutturazione, implementazione e verifica dell'efficacia di una serie di interventi educativi mediati dall'uso di strumenti di dialogo originali in un gruppo di pazienti (tarda adolescenza, giovani adulti) sottoposti a trapianto di fegato. Gli interventi educativi (quattro in tutto, con specifici protocolli) si sono focalizzati sui seguenti aspetti: qualità di vita e aderenza dopo trapianto; processo di transizione; sviluppo di abilità di gestione autonoma della salute. 3. Disegno dello studio Lo studio prevede la messa in atto di un progetto pilota con metodologie di ricerca miste. I pazienti coinvolti nel progetto sono stati randomizzati in gruppo sperimentale (Gs) (con il quale sono stati realizzati gli incontri educativi) e gruppo di controllo (Gc) (non hanno partecipato agli incontri). 4. Materiali e metodi Sono state utilizzate metodologie e metodi differenti a seconda degli obiettivi perseguiti: - obiettivo i) analisi del vissuto di trapianto: intervista semi-strutturata con tutti i pazienti coinvolti. Tutte le interviste sono state audio registrate, trascritte e analizzate attraverso la ricognizione di temi ricorrenti (Atlas.ti, versione 7.1.8). - obiettivo ii) verifica di efficacia degli interventi educativi: conduzione di un'analisi pre e post interventi attraverso la somministrazione di una batteria di questionari atti a valutare le seguenti dimensioni: benessere complessivo: Satisfaction Profile (SAT-P); aderenza: Scala di Morisky per l'aderenza terapeutica (MMAS-4) e questionario ad hoc "Valutazione dell'aderenza in pazienti sottoposti a trapianto di fegato"; autoefficacia percepita nella gestione di situazioni problematiche: Scala di autoefficacia percepita nella soluzione di problemi (APSP); livello di competenza percepito rispetto al tema della transizione: questionario ad hoc "Gestione autonoma del proprio stato di salute in relazione al processo di transizione". Le statistiche descrittive e inferenziali sono state condotte mediante l'utilizzo del software SPSS, versione 23. 5. Risultati Lo studio ha preso avvio a luglio 2015 e si è concluso ad ottobre 2016. Sono stati coinvolti 14 pazienti con un'età media (±DS) di 23,9 (±4,7) anni (range: 16-30) e un'etè media (±DS) al trapianto di 8,7 (±7,2) anni (range: 1-25). Contenuti qualitativi: l'analisi delle interviste ha permesso di approfondire diversi aspetti legati al trapianto connessi al tema del ricordo, della comunicazione e del racconto. Ancora, il legame ambivalente con i genitori nella gestione della salute dopo il trapianto, il rapporto con amici e compagni di scuola e l'esperienza di transizione caratterizzata da una significativa tensione tra dipendenza e autonomia (soprattutto dalle figure genitoriali). Dati quantitativi: considerando l'intero gruppo di pazienti, i dati emersi dall'analisi pre indicano per il benessere soggettivo (SAT-P) medie (±DS) più elevate per la funzionalità fisica (67±15,3) e sociale (66±18,5) rispetto a quella psicologica (60±18,7), lavorativo/scolastica (62,8±22,2) e legata allo stile di vita (60,9±15,4). Quasi il 30% dei pazienti si colloca nella fascia di mancata aderenza (MMAS-4). Rispetto alla percezione di autoefficacia nella soluzione di problemi (APSP) emerge un punteggio medio (±DS) classificato come basso di 66 (±13,1). Al confronto operato entro i gruppi nel pre e post test, i dati evidenziano un miglioramento statisticamente significativo alla somministrazione post nel Gs per i punteggi del SAT-P inerenti il tono dell'umore (p<0,001), la stabilità emozionale (p<0,05) e la fiducia in se stessi (p<0,05). Si ravvisa inoltre un generale mantenimento o rinforzo dell'aderenza nel Gs e un mantenimento della mancata aderenza nel Gc (p=ns). Rispetto all'autoefficacia (APSP) si osserva un decremento significativo del punteggio complessivo al post test nel Gc (p<0,05). Decremento generale osservato, sempre nel Gc, per il livello di competenza percepito rispetto al tema della transizione a fronte di un generale miglioramento dei punteggi dello stesso nel Gs (p=ns). 6. Discussione I diversi risultati presentati hanno permesso di elaborare alcune riflessioni in merito al vissuto dopo trapianto, a partire da alcune generali difficoltà espresse dai ragazzi nel parlare e raccontare questa esperienza. Difficoltà ravvisate anche e soprattutto sul piano psicologico ed emotivo (per quanto riguarda, ad esempio, la stabilità emozionale e il tono dell'umore). Criticità sono state inoltre riscontrate rispetto all'aderenza, soprattutto all'assunzione della terapia immunosoppressiva. Entrambi questi dati trovano conferma nella letteratura specifica di riferimento. I risultati (sia qualitativi che quantitativi) hanno permesso di identificare alcune possibili aree di intervento educativo. Tra queste, la promozione dell'autoriflessione e dell'elaborazione dell'esperienza del trapianto, il lavoro più mirato sull'acquisizione e rinforzo di determinate competenze psicosociali con i pazienti e il supporto e l'accompagnamento dei genitori nel corso del processo di transizione. 7. Conclusioni Questo studio rappresenta una prima esperienza a carattere interventistico rispetto all'educazione in questo ambito. Essendo questo un progetto pilota che ha coinvolto un gruppo ristretto di pazienti non risulta possibile operare delle generalizzazioni per quanto concerne i risultati identificati. Le prospettive future, ed auspicabili, al termine dello studio consisteranno in una revisione degli interventi (alla luce dei risultati conseguiti) e una loro possibile implementazione con un campione pià ampio di giovani pazienti. Il progetto potrebbe inoltre fornire un nuovo punto di vista rispetto al tema della transizione nelle sue implicazioni clinico - pratiche.