Analisi della rete assistenziale per i bambini in condizione di alta complessità clinicanella ULSS di Treviso

Background: the number of children affected by chronic diseases and in need for complex health care assistance is markedly increased in the last years. The management of these children is a complex issue in which the continuity of health assistance and the coordination among clinical structures are a mainstay. Outcomes: describe the reality of clinical assistance in children with complex health care needs in the ULSS 9 area of Treviso; analyse the existing welfare network to highlight its eventual strenghts and weaknesses; suggest modalities to improve quality and efficiency of the current health care assistance network. Materials and methods: Population: children (under 18 years of age) affected by severe functional impairment requiring complex health care assistance and living in the ULSS 9 area of Treviso. Phase 1: identify children affected by severe functional impairments employing multiple sources such as: Registry of Rare Diseases of the Venetian Region (i.e. Registro Malattie Rare Regione del Veneto, MR), hospital discharge certificates (Schede di Dimissione Ospedaliera, SDO), lists of patients attending rehabilitation centers (ex art. 26) and/or requiring home health care assistance (i.e. Assistenza Domiciliare Integrata, ADI). Phase 2: perform a record-linkage analysis to identify patients acknowledged by a single source or by two or more sources. Phase 3: identify a sample group of patients to whom distribuiting house-to-house a questionnaire investigating: the characteristics of the patient, the underlying disease, the family profile and needs, the frequency of school attendance, the health care assistance organization, the perceived quality of the provided health services. Statistical Analysis: Descriptive analysis and multivariate analysis were conducted. Logistic analysis was used to determine the presence of association with: 1) child’s presence in more than one source; 2) negative judgements on health care assistance. The commercial statistical software package used was “The SAS System”. Results: Phase 1 and 2: 5.6 out of 1000 children living in the ULSS 9 area of Treviso are affected by severe diseases (or by severe functional impairment) requiring complex health care assistance. Employing a record-linkage analysis, 421 children in need for complex health care assistance were identified, among these 361 were acknowledged by a single source and 60 by 2 or more sources (1 by 4 sources, 7 by 3 and 52 by 2 sources). A multivariate analysis showed that the presence in more than one source depended on the underlying disease (metabolic, malformative/genetic) and on the sources themselves (ADI or SDO). Phase 3: 80 children, aged 8 + 4.5 years, were interviewed; 56.3% were males and 43.7% females. 87% of the parents were married. Children were affected by neurological disorders and congenital malformations/syndromes more often, by metabolic diseases and tumors less frequently. Almost 100% of the fathers and 50% of the mothers were employed. Moreover, the majority of the fathers needed to reduce their work activity and the 47% of the mothers was forced to quit their job due to their child disease. In 80% of the cases the diagnosis was made in the first year after the onset of the symptoms. More than 30% of the families visited more than one medical center to ask for a secon opinion. The path to diagnosis was extremely difficult both for psychological and social reasons. The organization of the health care assistance resulted often extremely complex and shared among many professionals figures. Only in 20% of the cases the family pediatrician contributed to this organization, whyle in the other 80% of the cases the hospital pediatrician or the pediatric sub-specialist were primary involved. In 52% of the cases parents directly took care of their child performing health care procedures. Anger and lack of understanding as well as hope and peacefulness were the most common feelings in the sample group. Many parents declared to make life plans only on a daily base and not in a long-term perspective. More than 30% of parents would require more time for their personal relationships and their social life. Notwithstanding, 70% of the patients gave a positive judgement on the health care assistance. They required, however, a greater involvement of the Health Care Services concerning: family problems, organization of the health care assistance and training of the health care professional figures involved. The Institutions were mainly blamed for excess of burocracy and low availability in giving informations on rights, available services and diseases. Logistic analysis showed that negative judgements on health care assistance were positively related to the short duration of the disease (<1 year) and absence of offhand help, and negatively related to the number of health care professionals involved. Parents required: 1) more informations concerning their child disease, their rights and available health care services; 2) more coordination among Health Care Services and Medical Professionals; 3) an improvement in medical professional skills and abilities, especially concerning rare diseases and disorders requiring a complex health care assistance.

Introduzione: Negli ultimi anni si è assistito ad un incremento del numero di bambini portatori di malattie croniche e di bisogni assistenziali complessi. La presa in carico di tali bambini pone all’organizzazione dei servizi sanitari una serie di complessità, rendendo la coordinazione e la continuità delle cure degli aspetti essenziali dell’assistenza. Obiettivo generale: Descrivere la realtà della presa in carico dei bambini con bisogni assistenziali complessi nell’ULSS 9 di Treviso, analizzare il funzionamento della rete assistenziale esistente per evidenziarne i punti di forza e le aree di criticità eventualmente presenti, prospettare delle azioni future che tendano a migliorarne le modalità di funzionamento attuale, sia in termini di qualità e competenza dell’assistenza prestata, sia in termini di efficienza del sistema. Materiali e metodi: Casi: Soggetti in età pediatrica (minori di 18 anni), affetti da patologie con grave compromissione funzionale che richiedono un serio impegno assistenziale, residenti presso l’ULSS 9 di Treviso. Prima fase: indagine multifonte dei bambini con grave compromissione funzionale mediante l’interrogazione di fonti informative correnti quali: Registro Malattie Rare Regione del Veneto (MR), Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO), flusso informativo relativo alle attività di riabilitazione presso strutture convenzionate (ex art. 26), Assistenza Domiciliare Integrata (ADI). Seconda fase: record-linkage tra le fonti per identificare quali e quanti sono i casi comuni a più fonti, e quali invece quelli rappresentati in un’unica fonte. Terza fase: campionamento e somministrazione di un questionario domiciliare al campione selezionato. Il questionario indagava: le caratteristiche del paziente, la patologia sofferta, il profilo familiare, il percorso diagnostico affrontato, l’organizzazione dell’assistenza, la frequenza scolastica, i bisogni della famiglia e la qualità percepita dei Servizi. Analisi statistica: Si è provveduto alla stima di occorrenza del fenomeno e ad una preliminare analisi descrittiva dei dati e dei risultati delle interviste. Si sono in seguito studiate mediante una sequenza di regressioni logistiche stepwise: 1) la presa in carico di ciascun caso da parte di uno o più servizi, definiti come “fonte di informazione”; 2) i determinanti del giudizio globalmente negativo della presa in carico del bambino. I dati sono stati informatizzati mediante programma Access. Le analisi statistiche sono state effettuate mediante il package statistico “The SAS System”. Risultati: Prima e seconda fase: I bambini con disabilità ad elevato carico assistenziale nell’ULSS 9 di Treviso rappresentano il 5.6 per mille dei minori residenti. La consultazione delle diverse fonti ed il successivo record linkage ha permesso di individuare un totale di 421 soggetti, di cui 60 seguiti da più fonti (1 da 4 fonti, 7 da 3 e 52 da 2 fonti) e 361 soggetti presenti in un’unica fonte. L’analisi multivariata ha permesso di capire che i determinanti della “presenza in più fonti” risultano essere la patologia da cui è affetto un soggetto (metabolica o malformativa/cromosomica), e la fonte di appartenenza (ADI o SDO). Terza fase: Sono stati intervistati 80 soggetti (56.3% maschi), età media 8 + 4.5 anni. Circa l’87% dei genitori era coniugato. I bambini erano affetti soprattutto da patologie a carico del sistema nervoso e malattie malformative/cromosomiche¸ in musura minore da malattie metaboliche od oncologiche. Quasi tutti i padri lavoravano, poco più della metà fra le madri. Quasi il 47% delle madri aveva dovuto abbandonare il lavoro in seguito alla diagnosi, mentre la maggior parte dei padri aveva dovuto ridimensionare la propria attività lavorativa. La diagnosi era stata posta nell’80% dei casi entro un anno dalla comparsa dei primi sintomi. Ben il 30% delle famiglie si era recato in più centri per la conferma diagnostica. L’iter diagnostico era costato immensamente soprattutto da un punto di vista psicologico e sociale. La presa in carico di questi bambini si è dimostrata notevolmente complessa, distribuita fra numerossime figure professionali. Solo in un quinto dei casi il Pediatra di Libera Scelta partecipava alla presa in carico, nei restanti casi veniva preferito lo specialista di settore o il pediatra ospedaliero come figura di riferimento. Nel 52% dei casi i genitori assistevano il proprio figlio eseguendo procedure assistenziali. Rabbia e incomprensione, controbilanciate comunque da speranza e serenità erano i sentimenti prevalenti. Per molti genitori la vita era vissuta solo nella sua esclusiva dimensione quotidiana, non riuscendo ad immaginare prospettive future. Più di un terzo dei genitori avrebbe desiderato avere più tempo: per le questioni personali, per la vita sociale e relazionale. Nonstante queste criticità oltre il 70% dava un giudizio globalmente positivo sull’assistenza. I genitori chiedevano ai Servizi Distrettuali una maggior partecipazione ai problemi della famiglia, una riorganizzazione globale ed una formazione specifica per il personale dedicato all’assistenza ai bambini. Alle istituzioni in genere venivano attribuiti l’eccesso di burocrazia e la scarsa disponibilità nel fornire informazioni sulla malattia e sui diritti ad essa correlati. Dall’analisi logistica emerge che i giudizi negativi nei confronti dell’assistenza ricevuta erano direttamente relazionati alla breve durata di malattia (inferiore all’anno), all’assenza di aiuti informali e inversamente al numero di specialisti coinvolti nell’assistenza. Le criticità espresse dai genitori riguardavano: 1) la necessità di maggiori informazioni sulla patologia del bambino, i diritti del bambino e della famiglia, i servizi preposti per garantirli; 2) l’assenza di integrazione e coordinamento tra servizi e professionalità distinte, essenziali per poter costruire una rete sanitaria e assistenziale innovativa e su misura; 3) la necessità di una formazione medica approfondita, finalizzata all’acquisizione di competenze specialistiche, anche nei confronti delle patologie più rare e con bisogni assistenziali più complessi.